Logo thuisintwente.nl


Foto: Heracles

In Polman Stadion: benefietavond ten behoeve van onderzoek naar ziekte van Huntington

ALMELO - Vijf initiatiefnemers uit Almelo houden op donderdag 19 april vanaf 18.00 uur in de businessclub van het Polman Stadion in samenwerking met leerlingen en docenten van ROC Twente een benefietavond ten behoeve van onderzoek naar de Ziekte van Huntington.

Op deze avond met eten, entertainment, een loterij en een veiling is er veel aandacht voor de ziekte van Huntington zelf. Zoals het aangrijpende verhaal van de familie Nibourg uit Almelo. Bijna alle leden van dit gezin hebben het Huntington-gen geërfd. Twee zijn er inmiddels overleden, twee verblijven in het verpleeghuis, zes zijn nog niet ziek maar zullen dit binnen een aantal jaar worden. De laatste van hen heeft zich nog niet laten testen en is dus nog risicodrager.
Manon Maag-Nibourg is een van hen. Zij is ook een van de initiatiefnemers van de benefietavond. Manon is 33 jaar en gendrager van de ziekte. "Als gendrager weet ik dat ik ziek ga worden. Mijn hersenfuncties zullen uit gaan vallen en ik zal dus lichamelijk en geestelijk mezelf gaan verliezen. Dit beangstigt me", vertelt Manon. "Wanneer de eerste symptomen zich zullen openbaren, weet ik nog niet. Als ik druk ben, wat vergeet, rommelig ben of dingen laat vallen, dan slaat soms de twijfel toe. Kan ik mijn kinderen volwassen zien worden? Wil mijn man mij nog wel als ik geestelijk aftakel? Is het gewoon een dipje of begin ik mezelf al te verliezen?"

Kaarten voor de benefietavond zijn beschikbaar voor 40 euro. Zie voor kaarten www.huntingtonbenefiet.nl

reageer als eerste
Meer berichten